(ver Capítulos sobre: Analgesia e Sedação na Parte XXVIII e Dor no RN na Parte XXXI).

Prevenção do esgotamento da equipa

Cuidar de doentes graves e em risco de vida, bem como apoiar as famílias nas suas múltiplas necessidades, podem levar os profissionais de saúde, e em particular os médicos, a uma situação caracterizada por esgotamento, mal-estar e perda de autoconfiança; se tal perda não for identificada nem acompanhada, poderá levar a sérias consequências para a saúde física e emocional dos mesmos profissionais.

Assim, a sobrecarga emocional mal controlada pode levar ao estado de exaustão física, emocional e mental, conduzindo a um progressivo sentimento de inadequação, impotência e fracasso.

Enfim, a equipa deve estar ciente das capacidades de cada um dos seus membros para superar a sobrecarga de trabalho, evitando o envolvimento exagerado, mantendo uma comunicação aberta entre pares, e pedindo ajuda quando necessário. A equipa deve, pois, autocuidar-se.

Apoio ao luto

O luto é definido como um processo reactivo a uma perda com uma duração e complexidade variáveis de acordo com a personalidade e narrativa de cada um dos progenitores. Trata-se duma resposta adaptativa à experiência de uma perda inevitável. Muitas perdas são vivenciadas à medida que o doente e a sua família se movimentam através das etapas da doença que levará à morte.

Perante uma família que sofreu uma perda perinatal ou neonatal, todos os membros da equipa devem cooperar no apoio através da compaixão, do empenhamento na ajuda, no respeito pela integridade dos seus membros e na partilha de informação de forma honesta e rigorosa. O trabalho em equipa deve prevalecer sobre o domínio de qualquer dos seus elementos.

Em suma, o apoio ao luto representa, pois, uma componente importante dos cuidados paliativos.

Cuidados paliativos pediátricos e neonatais em Portugal

Os cuidados paliativos pediátricos não são ainda uma realidade funcional, não só em Portugal, como também noutros Países. Existe, contudo, de há muito, sensibilidade para o cuidar em fim de vida, e alguns exemplos de boas práticas, destacando-se alguns que nos chegam de Institutos de Oncologia, Neuropediatria e Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais.

Em 2013, a Sociedade Portuguesa de Neonatologia elaborou um documento nesta área intitulado – Consenso em Cuidados Paliativos Neonatais e em Fim de Vida, resultado de um estudo Delphi que contou com a colaboração de 41% dos neonatalogistas nacionais e reuniu as considerações consensuais no painel.

O documento refere que os cuidados paliativos neonatais (CPN), visam a promoção da qualidade de vida do recém-nascido (RN) e família, e a diminuição do seu sofrimento ao longo de uma doença grave, potencialmente fatal ou limitadora do tempo de vida. Os critérios adoptados são os que vigoram internacionalmente através do documento da Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions, anteriormente citado. É dada ênfase seguidamente aos pontos principais do referido documento:

1. Os CPN são importantes para o RN com doenças progressivas, sem opção curativa, na qual o tratamento é paliativo desde o diagnóstico. São exemplos as seguintes situações:

• • recém-nascido no limiar da viabilidade,
  • determinadas cardiopatias complexas, síndromas polimalformativas major, determinadas doenças metabólicas, doenças genéticas (trissomia 13 e 18),
  • doenças neurodegenerativas, encefalopatia hipóxico-isquémica grave com mau prognóstico,
  • defeitos congénitos graves do sistema nervoso central ou quadros clínicos caracterizados por graves sequelas neurológicas;

2. Os CPN são importantes para RN em que o tratamento curativo não constitui solução para o problema, ou em que a morte é previsível, mas obrigando a internamentos longos e complexos. Temos como exemplos:

• • síndroma de aspiração meconial muito grave,
  • septicémia com falência multiorgânica e sem melhoria clínica,
  • hérnia diafragmática muito grave e sem melhoria clínica ou situações de intestino curto com graves problemas de absorção.

OS CPN são igualmente importantes em situações de doenças irreversíveis não progressivas, acompanhadas de incapacidade grave. Assim, o prognóstico relacionado com a qualidade de vida futura ajuda também a determinar se o RN poderá beneficiar de CPN. É o caso de situações de paralisia cerebral muito grave, com necessidades complexas de saúde, ou RN com graves sequelas pulmonares.

Barreiras à instituição dos cuidados paliativos pediátricos

Em Portugal, os cuidados paliativos pediátricos (incluindo os perinatais e os neonatais) são já referidos em legislação, em documentos reguladores centrais e em recomendações de peritos. Contudo, à semelhança do que acontece noutros países, existem diversos obstáculos à instituição desta modalidade assistencial:

• Incerteza no prognóstico;
• Dificuldade da família em reconhecer e/ou aceitar que a criança tem uma doença incurável;
• Dificuldades de comunicação, tempo limitado dos médicos e falta de recursos humanos;
• Escassez de formação dos profissionais de saúde para a prestação de cuidados paliativos;
• Conflitos entre familiares e entre os profissionais e familiares sobre os objectivos dos cuidados e do plano de intervenção.

Importa referir que os pais valorizam a comunicação sensível e cuidadosa, incluindo uma conversa aberta e franca que os ajude a acompanhar o seu filho ao longo de todo o processo de doença, incluindo os cuidados em fim de vida e o processo de morrer.

Num estudo efectuado por Meyer e colaboradores, os pais identificaram as seguintes prioridades a atender na prestação dos cuidados paliativos:

• Informação honesta e rigorosa;
• Acesso fácil aos profissionais que cuidam do seu filho;
• Uma boa comunicação e coordenação de cuidados;
• Apoio emocional por parte da equipa;
• Preservação da integridade da relação pais-filho e;
• Espiritualidade.

As circunstâncias, sistematizadas a seguir, podem tipificar, directa ou indirectamente, certas barreiras à aplicação dos cuidados paliativos:

1. Muitos pais sentem necessidade de ser escutados, respeitados e incluídos no processo de decisão, e de não ficarem sujeitos a juízos morais por parte dos profissionais;
2. Embora a maioria dos profissionais assuma atitudes paliativas a nível individual, nem todos dispõem de competências em comunicação, de capacidade de empatia, de disponibilidade para a escuta activa, nem de capacidade para ajudar os pais na procura de um sentido que lhes permita ultrapassar os dias difíceis que vivem durante a doença;
3. A doença grave de um recém-nascido leva muitos pais a fazerem um luto de antecipação de perda, originando problemas emocionais e psicológicos para os quais é necessária atenção e orientação apropriada; assim, os cuidados paliativos neonatais têm o seu centro no recém-nascido, mas devem igualmente dedicar toda a atenção aos pais, não apenas durante o internamento, mas também durante a ocorrência do óbito e no apoio ao luto.

Concluindo, todos os elementos da equipa devem ter formação adequada, actualizada e sustentável no tempo, de modo a manter a qualidade dos serviços prestados, evitando a criação de barreiras.