As particularidades da idade pediátrica

As crianças não são adultos pequenos a quem se administram pequenas doses de medicamentos; são, pelo contrário, seres em constante evolução, com características peculiares. Com efeito:

1. A sua fisiologia difere da dos adultos e altera-se à medida que crescem e se desenvolvem, o que implica maior vulnerabilidade na doença e face ao estresse;
2. As mesmas podem ser afectadas por um espectro de doenças diferente do dos adultos, com especial realce para as doenças congénitas e hereditárias;
3. A sua capacidade de compreensão relativamente ao corpo, à doença e à morte é diversa da dos adultos, evoluindo ao longo do tempo;
4. Utilizam os serviços de saúde geralmente acompanhados pela mãe ou outro adulto responsável que tem as suas próprias necessidades e direitos, como o de ser informado e tomar parte em decisões; destas circunstâncias decorre um estatuto legal diverso do do adulto;
5. São fortemente influenciadas pelo ambiente ou sistema envolvente em que crescem e se desenvolvem (família, escola, grupos de amigos e a comunidade em geral);
6. Sendo afectadas pelas doenças que também surgem na idade adulta (por exemplo mucoviscidose, drepanocitose), adultos e crianças não constituem populações comparáveis, pois em idade pediátrica existe risco mais elevado de mortalidade.

Em sintonia com o conceito global de Pediatria, a Convenção dos Direitos da Criança ratificada por todos os órgãos de soberania portugueses (1990), considera “Criança” “todo o ser humano até aos 18 anos”. A adolescência está, pois, incluída neste conceito, sendo reconhecida como uma fase da vida com necessidades e características específicas. Considerou-se arbitrariamente o fim da adolescência aquele limite de idade por razões de ordem organizativa assistencial.

Dado que cada vez mais adolescentes atingem a idade adulta com patologias até há pouco quase desconhecidas da prática da medicina do adulto, nalgumas situações específicas, a idade de 21 anos é usada como limite para o atendimento nas instituições pediátricas.

Com efeito, o processo de transição de um adolescente com doença crónica grave para os hospitais ou serviços de adultos é difícil, por vezes dramático, pela perda de acesso aos cuidados tradicionalmente mais personalizados nos serviços ou hospitais pediátricos. De facto, tais doentes estão muitas vezes ainda dependentes da família e do perfil assistencial anterior.

O ambiente pediátrico necessário

Dois modelos de prestação de cuidados pediátricos hospitalares do nível mais diferenciado se confrontam: 1) o modelo de hospital geral (prestando cuidados a todos os grupos etários), integrando serviço de pediatria; 2) o modelo de hospital pediátrico autónomo, embora integrado numa área com outras instituições ligadas à prestação de cuidados ou campus sanitário.

As experiências vividas na infância e juventude têm um impacte crucial na vida de cada indivíduo; por isso, os contactos com os serviços de saúde em tal período da vida influenciam significativamente as atitudes futuras do mesmo em relação a esses serviços.

Não dependendo a saúde apenas da prestação de cuidados, mas também do ambiente social, biofísico e ecológico, e estando estabelecido que os estímulos lúdicos, afectivos e emocionais são factores determinantes no processo terapêutico, assume a maior importância a criação do chamado ambiente pediátrico. Aliás, a criação de tal ambiente está implícita na Declaração dos Direitos da Criança Hospitalizada.

Assim, ao tipo convencional de cuidados humanizados de qualidade a cargo de profissionais especialmente preparados, o ambiente pediátrico associa: equipamentos e metodologias adaptados à condição e estádios de desenvolvimento da criança e maturidade do adolescente (por exemplo, móveis, equipamento lúdico, música, participação de artistas/palhaços, espaços apropriados com envolvência segura e integralmente reservados aos jovens utilizadores, como ludotecas, etc.).

Estas especificidades são cruciais para a garantia da excelência da prática pediátrica hospitalar centrada na criança e na família. Estando mais intrinsecamente ligadas à própria natureza dos hospitais pediátricos onde a sua exequibilidade é mais fácil, elas são também desejáveis e possíveis nos serviços de pediatria de hospitais gerais (idealmente separados dos serviços de adultos).

O ambiente pediátrico pressupõe garantia prévia de qualidade assistencial; tratando-se de instituições com cuidados de alta diferenciação, quer se trate de hospital pediátrico, quer de serviço de pediatria integrado em hospital geral, torna-se fundamental que sejam propiciadas todas as valências compatíveis com tal nível de cuidados.

O Hospital de Dona Estefânia – Aspectos históricos, organizativos e demográficos

O Hospital de Dona Estefânia (HDE), integrado no Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC), foi sede da primeira escola pediátrica no nosso país e o primeiro hospital construído de raiz em Portugal pela mão do arquitecto britânico Humbert (como foi referido, inaugurado em 1877 com a placa identificativa da Pedra de Armas Reais de Dom Pedro e Dona Estefânia – HRE).

Em 1969, com a integração da Maternidade Magalhães Coutinho, concretizou-se a sua transformação em hospital materno-infantil médico-cirúrgico. Por ocasião da entrada em funcionamento na área da grande Lisboa dum novo hospital com maternidade (Hospital Fernando da Fonseca/Amadora-Sintra), entre 1996 e 2001 o HDE funcionou sem maternidade até 2001, ano em que foi inaugurada no edifício Dom Pedro V do mesmo uma moderna maternidade dando assistência a situações de alto risco com ligação directa ao edifício principal na sequência de obras de requalificação levadas a cabo no referido pavilhão.

Esta nova maternidade, colaborando com a Maternidade Alfredo da Costa (MAC), e admitindo grávidas de alto risco devidamente referenciadas, viria a fechar as suas portas em 2014 no meio de grande controvérsia, passando os partos a ser realizados na MAC, entretanto integrada no CHLC.

Na década de 80 teve início no HDE o intensivismo neonatal e pediátrico e, em 1992, aquele recebeu o antigo Serviço de Saúde Mental Infantil de Lisboa, integrando hoje o novo Departamento de Pedopsiquiatria.

Na sequência do forte impulso reformista iniciado nos anos 60 acompanhado de obras de remodelação arquitectónica e de ampliação, surgiu um primeiro ciclo de diferenciação com a criação das unidades de Hematologia, de Endocrinologia, de Gastrenterologia, de Pneumologia, e de Nefrologia. No âmbito da Cirurgia Pediátrica outras áreas subespecializadas também foram surgindo, tais como a Cirurgia Neonatal, Nefro-urologia, Ortopedia, Patologia Clínica, Fisiatria, Imagiologia, etc..

É já no contexto de um segundo ciclo de inovação nas décadas de 80-90 que se inscreve a criação e consolidação de outras áreas devotadas à criança e adolescente, salientando-se as seguintes: Otorrinolaringologia, Oftalmologia, Estomatologia, Neurocirurgia, Cirurgia Oncológica, Cirurgia Endoscópica, Cirurgia em Ambulatório, Implantes Cocleares, Reumatologia, Ortotraumatologia, o Isolamento de Alta Infecciosidade (unidade de referência pediátrica no sul do País), Imunoalergologia, Função Respiratória desde o período de recém-nascido, Ventilação Crónica Domiciliária, Rastreio Auditivo Universal ao RN, Doenças Metabólicas, Medicina do Viajante, etc..

O HDE tem um corpo de cerca de 1.500 funcionários dos quais, aproximadamente, 400 são efermeiros, 250 são médicos distribuídos por 20 especialidades médicas e cirúrgicas que, por sua vez, se diferenciam em subespecialidades e competências. A Pediatria Médica constitui o maior contingente com cerca de 75 especialistas, dos quais 25% estão dedicados ao intensivismo neonatal e pediátrico, com equipas independentes.

Trata-se de um hospital de média dimensão com uma lotação de cerca de 180 camas para a idade pediátrica, incluindo as atribuídas a UCIN, UCIP, Pedopsiquiatria e Cirurgia Pediátrica.

Os recursos assistenciais do hospital integram áreas departamentais, serviços, unidades funcionais e núcleos técnicos sob responsabilidade de um corpo clínico hierarquizado (diretores, chefes de serviço, coordenadores e outros responsáveis). Prestando o HDE o nível mais elevado de cuidados à comunidade, a vertente de assistência está implicitamente ligada às vertentes de ensino pré e pós-graduado, e de investigação.

Trata-se dum modelo transversal de cuidados em obediência a uma filosofia de abordagem multidisciplinar e multiprofissional coordenada, centrada nas necessidades e expectativas do doente/família e na garantia de continuidade dos cuidados prestados a cada criança e adolescente.

No âmbito da humanização cabe salientar um conjunto de actividades específicas muitas delas desenvolvidas com o apoio em mecenato, tais como: Núcleo contra a Dor, Núcleo de Apoio à Criança e Família, Unidade de Apoio Domiciliário, humanização dos espaços através de pinturas de parede em todo o hospital (programa internacional “Paint a Smile”), Apoio de alojamento a famílias de crianças deslocadas com doença crónica e tratamento prolongado (Casa Ronald Mac Donald – a primeira em Portugal), a integração e socialização de crianças doentes particularmente carenciadas (parceria com a Fundação Gil), a valorização dos tempos lúdicos na vida da criança internada (Programa “Nariz vermelho – Palhaços no Hospital”, Programas “Música no Hospital”, Programa lúdico mensal “A hora do conto” do “Rotary Club”, Serviço de Educadoras de Infância, Ludoteca Lyon’s), a informação geral à comunidade (sítio na Internet), o apoio humano e espiritual (Serviço de Voluntariado, Serviço Religioso), a atenção às expectativas e necessidades especiais das famílias (Gabinete do Utente, Serviço Social) e à suas necessidades de comunicação (Gabinete de Comunicação), campos de férias para crianças diabéticas e asmáticas, etc..

Quanto à valência da formação salienta-se: o Ensino Universitário da Pediatria (4º, 5.° e 6.° anos do Mestrado Integrado em Medicina) em ligação à Faculdade de Ciências Médicas (FCM)/Nova Medical School (NMS) da Universidade Nova de Lisboa (UNL); a valência de formação pré-graduada engloba o Centro Universitário, com biblioteca própria, e o Centro de Simulação de Técnicas em Pediatria-CSTP.

No que respeita à valência de formação pós-graduada, importa salientar: o Centro de Formação pós-graduada multiprofissional (designadamente cursos anuais para internos sob a égide da Direcção do Internato Médico); a Biblioteca do HDE englobando Biblioteca – on-line; o Núcleo Iconográfico (acervo de milhares de imagens fotográficas de patologia assistida no HDE, as quais são classificadas e organizadas permitindo a sua utilização no ensino pré e pós-graduado); o Gabinete de Telemedicina; o Centro de Treino em Cirurgia Endoscópica; Programa de intercâmbio de estudantes de medicina estrangeiros, etc..

No âmbito da investigação salienta-se: o Centro de Investigação integrando parceria hospital-faculdade; a publicação (acompanhada de evento científico anual) do chamado Anuário do HDE contemplando todos os estudos realizados no HDE com atribuição de prémios segundo regulamento; área de investigação opcional aberta a estudantes de medicina da FCM/NMS/UNL e outras universidades, etc..

A área de governação clínica (clinical governance) segue uma orientação baseada em determinados vectores tais como: a melhor evidência científica disponível para o desenvolvimento de políticas de intervenção e recomendações de boas práticas sob forma de Normas de Orientação Clínica; a realização de auditorias clínicas sistemáticas por pares; e a avaliação e redução do risco profissional e dos doentes.

O Arquivo Clínico é centralizado, dispondo de uma zona específica de alta segurança para processos que a requeiram; com a informatização de todos os serviços do HDE é utilizado o processo clínico informatizado.

O HDE desenvolve um Programa de Melhoria Contínua de Qualidade organizacional cuja avaliação externa lhe conferiu a acreditação internacional (Fig. 1) de qualidade global (Health Quality Service/Instituto da Qualidade em Saúde).